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[報導] 郁暄罹罕病 希望長大後服務他人

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webmaster - 資訊連結 | 2015-09-04 11:47:02

幼兒組金獎 郭郁暄郁暄罹罕病 希望長大後服務他人
國防部青年日報社 記者謝璿/臺北報導
生來就有身體缺陷且無法根治的孩子,人生路往往比一般人走得更加坎坷,儘管遭受疾病折磨,但8歲罕病女童郭郁暄仍能以強大的同理心與包容,關懷身邊的其他人,她是鄭豐喜逝世40週年繪畫比賽幼兒組金獎及網路票選人氣獎得主。

個子嬌小的郭郁暄來自嘉義民雄,是罹患機率僅有萬分之一的罕見疾病「先天性靜脈畸形骨肥大症後群」患者,自出生九個月確診起,前後進出開刀房十餘次,未來還有可能因為病變而導致「長短腳」的發生;這種疾病無法根治,她必須一生與之為伴,血管瘤讓她的左腳有著大片印記,但郭郁暄總戲稱那是「天使親得太用力的痕跡」。

疾病並沒有影響郭郁暄堅毅的性格,郭媽媽劉薰璟說,她是個相當成熟而圓融的孩子,就連在學校被同學欺負都不會告狀,印象最深刻的是有一次又要進醫院開刀,當時年僅3歲的郭郁暄竟然問她「可不可以在外面哭一下?」這只是因為郭媽媽曾教導她有更多小朋友有著更嚴重的疾病,因此不可以大哭大鬧,於是小小年紀的郭郁暄選擇在醫院外宣洩情緒,在開刀過程中就一聲也不吭了。

這次郭郁暄以「無腿生命小鬥士」陳亮達的故事為發想,將他用毅力當雙手、以樂觀當雙腳游泳的精神,用豐富色彩和想像力呈現,郭郁暄說,她希望能夠成為和亮達哥哥一樣勇敢的人,無論面對什麼樣的困難都不會輕言放棄,未來要以「老師」和「志工」為志願,希望能扮演服務他人的角色。

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